Curso Virtual Enfermedades Huérfanas - Online

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• Contenido
  Curso Virtual Enfermedades Huérfanas.
  
  Curso de 40 horas o diplomado de 120 horas. Se realiza en plataforma virtual. Son 100% virtuales. Certificado con una intensidad de 40 o 120 horas. El curso no maneja horario y está disponible por 2 años para revisar el material. Rápida certificación.
  
  

  Definición en Colombia: “Las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultrahuérfanas y olvidadas. Las enfermedades olvidadas son propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la población afectada”, artículo 140 de la Ley 1438 de 2011.

  La Ley 1392 de 2010, las “reconoce como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas y a sus cuidadores”. Los pacientes con este tipo de enfermedades imponen retos a los sistemas de salud, pues si bien afectan a un bajo porcentaje de la población, su atención implica una alta carga económica por los costos que involucra su atención, la complejidad en su diagnóstico, tratamiento, seguimiento y rehabilitación. El abordaje de las enfermedades huérfanas requiere un manejo interdisciplinar e intersectorial, lo que implica la organización de cada actor del sistema de salud para su manejo a través de un modelo que abarque las dinámicas posibles entre ellos y las competencias de cada uno
  
  MÓDULO 1. ENFERMEDADES RARAS Y EPIDEMIOLOGÍA    

  1.INTRODUCCIÓN

  • Definición de enfermedades raras, ultrararas, desatendidas y huérfanas. Definición de medicamentos huérfanos.
  • Epidemiologia global: Impacto de la problemática.
  • Epidemiología local.

  MÓDULO 2. MARCO NORMATIVO     

  • Marco regulatorio global y latinoamericano 
  • Normatividad colombiana
    • Ley de enfermedades huérfanas - Ley 1392 de 2010
    • Centros de Referencia - Resolución 651 de 2018. 
    • Medicamentos vitales no disponibles - Decreto 481 de 2004

  MÓDULO 3. ENFERMEDADES RARAS MÁS PREVALENTES EN EL PAÍS   

  • Enfermedades del sistema inmune, autoinmunes y auto inflamatorias
  • Enfermedades hematológicas raras
  • Anomalias congénitas
  • Enfermedades gastrointestinales raras
  • Hiperplasia adrenal congénita

  MÓDULO 4. ENFERMEDADES RARAS MÁS PREVALENTES EN EL PAÍS II    

  • Síndromes de cáncer hereditarios raros
  • Tamiz neonatal para Errores innatos del metabolismo
  • Fibrosis quística, Hipertensión pulmonar y otras enfermedades pulmonares raras
  • Desordenes musculoesqueléticos
  • Enfermedades del sistema nervioso enfoque diagnóstico y tratamiento
  • Manejo nutricional de las aminoacidopatias, acidemias orgánicas y desordenes del ciclo de la urea e hipoglicemias raras.

  MÓDULO 5. TEMAS TRANSVERSALES

  • Panel: El rol del paciente en la Atención Integral
  • Taller: Herramientas de comunicación para equipos interdisciplinarios

  MODULO 6. MEDICAMENTOS Y TERAPIAS AVANZADAS

  • Terapias avanzadas en enfermedades raras / huérfanas
  • Gestión de medicamentos en enfermedades raras / huérfanas

  MÓDULO 7. ATENCIÓN FARMACÉUTICA / DIAGNÓSTICO / TRATAMIENTO

  • Atención farmacéutica
  • Diagnóstico desde el laboratorio clínico
  • Tratamiento: Enfermería - Psicología - Trabajo Social
  • Atención farmacéutica
  • Diagnóstico desde el laboratorio clínico
  • Tratamiento: Enfermería - Psicología - Trabajo Social

  MÓDULO 8. ATENCIÓN INTEGRAL DE PACIENTE CON ENFERMEDADES HUÉRFANAS - CASO

  • Diagnóstico, Tratamiento y Atención Farmacéutica

  
  
  

Otra formación relacionada con investigación médica y de enfermedades