Curso Virtual Enfermedades Huérfanas.
Curso de 40 horas o diplomado de 120 horas. Se realiza en plataforma virtual. Son 100% virtuales. Certificado con una intensidad de 40 o 120 horas. El curso no maneja horario y está disponible por 2 años para revisar el material. Rápida certificación.
Definición en Colombia: “Las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultrahuérfanas y olvidadas. Las enfermedades olvidadas son propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la población afectada”, artículo 140 de la Ley 1438 de 2011.
La Ley 1392 de 2010, las “reconoce como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas y a sus cuidadores”. Los pacientes con este tipo de enfermedades imponen retos a los sistemas de salud, pues si bien afectan a un bajo porcentaje de la población, su atención implica una alta carga económica por los costos que involucra su atención, la complejidad en su diagnóstico, tratamiento, seguimiento y rehabilitación. El abordaje de las enfermedades huérfanas requiere un manejo interdisciplinar e intersectorial, lo que implica la organización de cada actor del sistema de salud para su manejo a través de un modelo que abarque las dinámicas posibles entre ellos y las competencias de cada uno
MÓDULO 1. ENFERMEDADES RARAS Y EPIDEMIOLOGÍA
1.INTRODUCCIÓN
- Definición de enfermedades raras, ultrararas, desatendidas y huérfanas. Definición de medicamentos huérfanos.
- Epidemiologia global: Impacto de la problemática.
- Epidemiología local.
MÓDULO 2. MARCO NORMATIVO
- Marco regulatorio global y latinoamericano
- Normatividad colombiana
- Ley de enfermedades huérfanas - Ley 1392 de 2010
- Centros de Referencia - Resolución 651 de 2018.
- Medicamentos vitales no disponibles - Decreto 481 de 2004
MÓDULO 3. ENFERMEDADES RARAS MÁS PREVALENTES EN EL PAÍS
- Enfermedades del sistema inmune, autoinmunes y auto inflamatorias
- Enfermedades hematológicas raras
- Anomalias congénitas
- Enfermedades gastrointestinales raras
- Hiperplasia adrenal congénita
MÓDULO 4. ENFERMEDADES RARAS MÁS PREVALENTES EN EL PAÍS II
- Síndromes de cáncer hereditarios raros
- Tamiz neonatal para Errores innatos del metabolismo
- Fibrosis quística, Hipertensión pulmonar y otras enfermedades pulmonares raras
- Desordenes musculoesqueléticos
- Enfermedades del sistema nervioso enfoque diagnóstico y tratamiento
- Manejo nutricional de las aminoacidopatias, acidemias orgánicas y desordenes del ciclo de la urea e hipoglicemias raras.
MÓDULO 5. TEMAS TRANSVERSALES
- Panel: El rol del paciente en la Atención Integral
- Taller: Herramientas de comunicación para equipos interdisciplinarios
MODULO 6. MEDICAMENTOS Y TERAPIAS AVANZADAS
- Terapias avanzadas en enfermedades raras / huérfanas
- Gestión de medicamentos en enfermedades raras / huérfanas
MÓDULO 7. ATENCIÓN FARMACÉUTICA / DIAGNÓSTICO / TRATAMIENTO
- Atención farmacéutica
- Diagnóstico desde el laboratorio clínico
- Tratamiento: Enfermería - Psicología - Trabajo Social
- Atención farmacéutica
- Diagnóstico desde el laboratorio clínico
- Tratamiento: Enfermería - Psicología - Trabajo Social
MÓDULO 8. ATENCIÓN INTEGRAL DE PACIENTE CON ENFERMEDADES HUÉRFANAS - CASO
- Diagnóstico, Tratamiento y Atención Farmacéutica